DMSG-KONTAKTKREIS-OELDE

MS-Selbsthilfegruppe

Hallo,

Ich war 25 Jahre alt, als ich die ersten Krankheitssymptome spürte. Ich fühlte zunächst nur ein schwaches Kribbeln in den Beinen und eine leichte Fußhebeschwäche. Die Anzeichen verschwanden zwar nach einigen Wochen kamen aber bald darauf wieder zurück. Als sich dies mehrmals wiederholt hatte, ging ich zu meinem Hausarzt. Dieser hatte schon nach kurzer Zeit einen Verdacht und überwies mich zum Neurologen. Im Sommer 1982 bekam ich dann den ersten schweren Krankheitsschub. Es folgte die Klinikeinweisung und dort die Bestätigung des ersten Verdachts: Multiple Sklerose. Die anschließende Cortisonbehandlung ließ fast alle Krankheitssymptome verschwinden. Die Euphorie darüber hielt aber nicht lange an. Schon wenige Wochen später folgte der nächste schwere Krankheitsschub. Wieder wurden die Symptome mit Cortison behandelt und wieder verschwanden sie fast vollständig. Dieses Auf und Ab der Krankheit wiederholte sich in den ersten Jahren noch öfter. Doch dann, nach drei Jahren, ohne besonderen Grund, blieben die Schübe aus. Meine Krankheit war in den chronisch progredienten Verlauf übergegangen. Das Fortschreiten der Krankheit vollzieht sich seitdem äußerst langsam. Um eine Verschlechterung in Worte fassen zu können, muß ich schon 3 Jahre zurückdenken. Auch wenn ich jetzt im Rollstuhl sitze, war ich immer bemüht aktiv zu bleiben und mir meine positive Lebenseinstellung zu bewahren.

Hallo,

ich bin 1958 geboren/ m,bei mir ist die MS 1999 definitiv festgestellt worden. Ich sah im wahrsten Sinne dunkle Schatten und Sterne blitzen. Dieses wurde mit Cortison eine Woche lang behandelt, samstags und sonntags eingeschlossen. Es folgten viele andere Untersuchungen wie MRT und Liquor. Ich fiel in ein tiefes Loch. Das Jahr 1999 war einfach zu viel. Mein Vater verstarb kurz vor meiner Diagnose MS. Ich brauchte dringend Hilfe und besuchte sechs Wochen lang eine Tagesklinik.

In dieser Zeit habe ich einen Schwerbehindertenausweis beantragt. Den Ausweis bekam ich befristet und musste 2 Nachprüfungen über mich ergehen lassen, während dessen das Versorgungsamt jedes mal den Grad der Behinderung von 50% herunter setzen wollte. Ich habe immer wieder Einspruch eingelegt. Mittlerweile ist mein Schwerbehindertenausweis unbefristet gültig.

Auf Grund der Diagnose MS bekam ich das Medikament Azathioprin (Tabletten), das ich bis 2003 einnahm. 2003 hatte ich meinen schlimmsten Schub, ich verlor mein Gleichgewicht, kippte immer nach rechts weg und konnte nicht mehr laufen. Daraufhin kam ich ins Ev.Johannes-Krankenhaus nach Bielefeld. Dort bekam ich eine Woche lang 1 Liter Prednisolon und meine Medikamente wurden umgestellt. Statt Azathioprin sollte ich Copaxone jeden Tag spritzen. Copaxone ist für mich gut verträglich und hat weniger schlimme Nebenwirkungen.

Habe leichte Beeinträchtigungen und es ist nicht immer leicht, aber man kann lernen damit umzugehen. Als ich nach zwei Wochen aus dem Krankenhaus kam, hatte ich eine verrückte Idee…!!! Ich fuhr mit meinen Bruder los und kaufte mir ein Motorrad mit 125ccm. 2005 machte ich den Führerschein Klasse A offen nach. Ein Kindheitstraum wurde wahr. Mittlerweile fahre ich, wenn es mir gut geht, mit meiner Yamaha FZ Fazer durch die Landschaft. Leider wird das auch immer weniger.


Fazit: den Kopf nicht hängen lassen… ruhig mal verrückte Sachen machen… nicht zurückziehen… unter Leute gehen… einfach leben

Martina, geboren 1963

MS seit Jahreswechsel 1993/94

Alles fing recht harmlos an. Bei leichtem emotionalem Stress fühlte ich mich etwas benommen, wie bei einer stärkeren Erkältung. Während einer Autofahrt bemerkte ich dunkle Flecken in meinem Sehfeld. Es folgte leichte Instabilität, ich nahm mir schon einen Stockschirm als Geh-Hilfe. Die Taubheit in den Beinen, Händen, Armen und Oberkörper nahm zu und ich landete in der Notaufnahme eines Krankenhauses, gefolgt von unendlichen Überprüfungen, und der Diagnose: wahrscheinliche MS.

Im ersten Jahr schaffte ich es auf 5 Schübe, behandelt mit intravenös verabreichtem hochdosiertem Cortison von 3 oder bis zu 10 Tagen. Alle Schübe waren begleitet von einer bilateralen Sehnerventzündung, die mir einmal die Sehschärfe bis auf zwei Meter reduzierte. Beim dritten Schub half das Cortison alleine nicht die Entzündung zu stoppen. Meine Neurologin entschied sich für die „Plasma pherese“.Der folgende vierte Schub wurde nach dreitägiger Cortison-Pulstherapie mit 5 Tagen Immunglobulin intravenös behandelt. Der 5. Schub war nach 3 Tagen Cortison gestoppt, aber meine Ärztin entschied sich nach solcher Aktivität meiner MS für eine Behandlung mit Azathioprin was ich 5 Jahre in Tablettenform einnahm und damit die Schubaktivität stoppen konnte.

2002 entschied sich ein anderer Neurologe, wegen Verdacht auf Übergang von schubförmiger MS auf die progrediente Form, zu einer erneuten Cortison Puls Therapie, was nach meiner Auffassung nur eine starke Erkältung zur Folge hatte. Mein Leben begleitet seitdem eine extrem störende spastische hyperaktive Blase. Eine leichte wechselnde Spastik in Füssen und Beinen und einige kognitive Beeinträchtigungen, zum Beispiel verfahre oder verlaufe ich mich mit Vorliebe und habe einige Konzentrationsprobleme. Die Fatigue versuche ich durch Vermeidung von Stress und Hitze zu drosseln. Zur Zeit bin ich schubfrei und gehfähig, meine MS scheint sich auszuruhen und ich trachte danach sie nicht zu wecken.

Mitte 1995 beantragte ich auf Anraten meiner Hausärztin eine Rente und erhalte seitdem selbige auf Grund Erwerbsunfähigkeit.